„Ég var eins og flekkótt belja“
– segir Hjördís Guðmundsdóttir sem fór að missa hárið eftir barnsburð. Hún segir lesendum sögu sína og hefur stofnað Facebook-síðu þar sem hún deilir reynslu sinni til þeirra sem eru í sömu sporum og hún.
Margir þekkja Hjördísi Guðmundsdóttur sem síbrosandi selur fólki djúpsteiktan fisk á Fitjum. Hún þekkist á glaðlegu fasinu
... og gljáandi skallanum.
Viðtal: Jóhann Páll Kristbjörnsson
Ljósmyndir: JPK og úr einkasafni
Tuttugu og fimm ára gömul fann Hjördís fyrsta skallablettinn. Þá var hún með árs gamla dóttur og hafði eitthvað heyrt af því að konur gætu lent í því að missa hár og fái svona bletti eftir barnsburð. „Ég gat alveg hlegið að þessu og hafði engar áhyggjur af þessu,“ segir Hjördís. „Bróðir minn var alveg í sjokki, var alveg miður sín og þá komst ég að því að hann hafði fengið svona blett sem enginn í fjölskyldunni vissi af því honum fannst það svo mikið sjokk. Pabbi er líka með einn blett, sem kom og hefur alltaf verið þarna.“
Á fyrstu myndinni er Hjördís með „flekkótta“ hárið, svo kemur mynd sem sýnir hvernig mislitir broddar og skallablettir myndast inn á milli, þriðja myndin er af Hjördísi með fyrstu hárkolluna.
Hárið óx aftur
„Nema hvað, hárið kom aftur og svo líða árin. Ég var rétt rúmlega þrítug þegar þetta byrjaði aftur – en þá var þetta ekki bara einn blettur heldur nokkrir. Byrjuðu litlir, stækkuðu og svo byrjaði að vaxa hár aftur. Hárið sem kom var öðruvísi á litinn, ég var með ljóst hár á þessum tíma en þetta var bara hvítt hár. Í tíu ár var þetta bundið við hnakkann á mér en svo fór þetta að færast ofar. Þetta angraði mig ekkert mikið, ég bara klippti mig þannig.
Svo fór eitthvað að gerast, ég fór að fá bletti ofan á kollinn og var farin að greiða yfir þá – svona „comb over“,“ segir Hjördís og hlær. „Svo stóð ég einu sinni fyrir framan spegilinn og sagði við mömmu: „Ég lít út eins og gamall karl! Ég er að fá skalla og ég get ekki kyngt því. Ég verð að klippa þetta.“ Þá rakaði ég allt af.
Það var svolítið skrítið því hausinn varð bara skellóttur. Ég var með rótina af gamla hárinu, svo var nýja hárið hvítt og blettir inn á milli. Ég var eins og flekkótt belja, fannst mér,“ segir hún og hlær enn meira.
Á þessum tíma reyndi Hjördís að láta hárið vaxa, svo rakaði hún það af þegar hún var búin að fá nóg af því. „Þetta var rosalegt tilfinningalimbó á þessum tíma. Mér fannst hárið á mér ógeðslegt en samt fannst mér glatað að vera sköllótt, því þar voru alltaf broddar og ég þurfti alltaf að vera að raka þetta. Ég nenni ekki svona veseni, hreinlega nenni því ekki.
Síðan gerðist það eitt kvöld áður en ég fór út að heimsækja eldri dóttur mína að ég rakaði af mér hárið. Svo fór ég bara út með mömmu og yngri dóttur minni – og hef ekki séð hárið síðan. Það bara fór og hefur ekki komið aftur. Stundum finn ég smá brodda þegar ég strýk yfir, þessir broddar eru svo fínt hár að þú sért þá varla, en daginn eftir er þetta allt farið. “
Hjördís með mömmu sinni, Rúnu, og dætrum, Ingu og Hönnu.
Alopecia Areata
Hjördís að njóta náttúrunnar ásamt eiginmanni sínum, Jóhanni Issa.
Hjördís segist hafa leitað til lækna af og til og alltaf fengið sömu svörin: „Já, já. Þetta er bara svona blettaskalli.“ Það var ekki fyrr en hún fór að leita á netinu að hún fór að fá einhverjar upplýsingar.
„Svo var ég að vinna með konu sem á dóttur sem var með Alopecia og hún segir við mig: „Þetta er örugglega bara Alopecia Areata sem þú ert með.“ Ég hafði aldrei heyrt um þetta fyrr, hvorki hjá læknum eða annars staðar. Þá fór ég að gúggla og það var alveg borðliggjandi að þetta væri í gangi – Alopecia Areata sem er sjálfsofnæmi.“
Hjördís segir að sem gerist er að ónæmiskerfið ræðst á hársekkina og losar sig við þá.
Stofnaði styrktarhóp á Facebook
Hjördís hefur stofnað styrktarhóp á Facebook eftir að kona verið nýgreind með þetta sjálfsofnæmi leitaði til hennar. Hún var eðlilega að leita svara um hvað hún gæti gert.
– Af hverju fórstu út í það að stofna svona styrktarhóp?
„Af því að ég fann ekkert sjálf. Ég er búin að vera svona í fimmtán ár, það eru í raun 25 ár síðan ég fann fyrir þessu fyrst, og ég er búin að leita og leita að hópum í tengslum við ofnæmið en aldrei fundið neitt. Svo frétti ég af Facebook-hópi sem ég vissi ekki af, ég frétti af honum af því að við opnuðum okkar síðu. Hann er svo vel falinn og harðlæstur því þetta er svo mikið feimnismál hjá mörgum. Svo er alltaf sagt við mann að þetta sé svo algengt og þá spyr maður sig: „Hvar er allt þetta fólk?“
Ég gat loksins fundið hópinn eftir að hafa fengið uppgefið nafnið á honum. Sko, ég hef heyrt um alls kyns meðferðir en þar sé ég að flestir eru að prófa sömu meðferðina og ég segi bara: „Takk fyrir, ég er góð. Ég er ekki að fara að taka þátt í þessu.“ Þá er eitthvað borið á skallann, einhvers konar sýra og það fylgir því kláði, jafnvel eins og húðin sé að brenna. Þetta hljómar eins og eitthvað frá 1920, einhver tilraunastarfsemi. Ég er bara sátt við mig eins og ég er núna.
Ég er búin að vera með það í maganum lengi að stofna svona styrktarhóp en þar sem ég get verið svolítið dugleg að gera marga hluti í einu, en kannski ekki ná að gera þá nógu vel, þá vissi ég að þetta yrði ekki eitthvað sem ég myndi gera ein.
„Við Issi eigum örugglega eftir að fá okkur hund – en hann verður pottþétt hárlaus því ég þoli ekki hár,“ segir Hjördís hlægjandi.
Svo hafði kona samband við mig, hún er að missa hárið og er að velta fyrir sér hvort hún eigi að raka af sér hárið eða ekki. Ég sagði henni mína sögu og fann að hana langaði að koma þessu út, að hana langaði að fólk sem væri að ganga í gegnum þetta sama gæti leitað sér hjálpar og stuðnings. Henni leið eins og mér hafði liðið lengi. Ég veit að það er fullt af „sérfræðingum“ á netinu en þarna get ég alla vega deilt minni reynslu, sagt hvað ég hef reynt og er búin að ganga í gegnum – en ég er ekki ein. Við gerum þetta saman, hópurinn.“
Aldrei farið í neinn feluleik
„Einhverra hluta vegna set ég alltaf upp kollu þegar ég fer í kirkju. Sennilega vegna þess að það er alltaf svo kalt í kirkjum,“ segir Hjördís. „Af hverju er það? Ég meina, það er nóg að þurfa að sitja á óþægilegum bekkjum til að halda sér vakandi svo maður sé ekki að drepast úr kulda líka.“
– Hafa læknar þá aldrei gert neitt fyrir þig?
„Nei, aldrei. Þeir hafa ekki einu sinni getað sagt mér hvað þetta er, ég hef reyndar ekkert farið eftir að ég missti allt hárið. Eini læknirinn sem hefur gert eitthvað fyrir mig var heimilislæknir sem ég leitaði til út af einhverju algerlega ótengdu, tennisolnboga, kvefi eða einhverju. Ég er ekkert alltaf með hárkollu, nenni því ekki, var bara með húfu og tók hana af mér því mér var svo heitt. Hann spurði hvort ég væri með bletta-skalla, ég játti því og þá spurði hann mig hvort ég notaði ekkert hárkollu og benti mér á að ég ætti rétt á styrk fyrir einni hárkollu á ári. Svo sótti hann um styrkinn fyrir mig og síðan hef ég alltaf keypt mér hárkollu einu sinni á ári.“
– Þú hefur aldrei farið í felur með þetta, er það?
„Nei, mér líður vel svona. Ég hef bara eina reglu, ef ég set á mig hárkollu þá tek ég hana ekki af fyrr en ég er komin heim. Ég ríf af mér húfuna eða klútinn ef mér er heitt – en hárkollan fer ekki af fyrr en heima. Svo er ég komin á breytingaskeiðið svo þetta er ofboðslega þægilegt,“ segir hin síkáta Hjördís að lokum.
