Stundum væri ég til í að setja plástur á þetta og þetta væri bara búið

„Það er ofboðslega auðvelt að missa hausinn í öllu þessu ferli,“ segir Sigrún Helga Holm en þrjátíu og fjögurra ára gömul greindist hún með stökkbreytingu á BRCA1-geni sem eykur töluvert líkur á brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Í kjölfarið tók Sigrún þá ákvörðun að fara í áhættuminnkandi aðgerðir til að auka lífslíkur sínar.

Sigrún Helga tók á móti Víkur­fréttum á heimili sínu í Kópavogi en hún er uppalin í Garði. „Ég átti yndislega æsku í Garðinum, ólst þar upp ásamt tveimur systkinum. Foreldrar mínir og bróðir minn búa þar enn. Ég fluttist svo í Kópavog fyrir fjórtán árum síðan, er gift og á þrjú börn,“ segir hún í upphafi samtals okkar en Sigrún kynntist eiginmanni sínum, Andra Páli Heiðberg, þegar hún var í háskólanámi; „og það þróaðist einhvern veginn þannig að við enduðum í Kópavogi.“

Þú hefur nú ennþá tengingu við Suðurnesin.

„Já, mjög mikla. Fjölskylda og vinir eru ennþá búsettir þar. Systir mín [Kristrún Ýr Holm] er á fullu í fótboltanum, þannig að ég hef mikla og sterka tengingu til Keflavíkur og sæki mikið þangað.“

Sigrún mætir á flesta leiki Keflavíkur en hún starfar einnig í kringum félagið. „Ég er sem sagt í stjórn knattspyrnudeildar Keflavíkur og var í kvennaráði í tvö ár á undan því. Já, ég mæti mikið og styð félagið.“

Áfallið miklu meira heldur en að mig hefði órað fyrir

Þrjátíu og fjögurra ára gömul greindist Sigrún Helga með stökkbreytingu á BRCA1-geni og það átti eftir að hafa mikil áhrif á unga konu í blóma lífsins.

„Ég fékk símtal frá erfðaráðgjöf Landspítalans í október 2018 um að ég sé með stökkbreytingu á BRCA1-geni, sem eykur líkur á brjósta- og eggjastokkakrabbameini talsvert. Þetta kemur í kjölfarið á því að á þessum tíma er mikil umræða í þjóðfélaginu um BRCA. Kári Stefánsson og Íslensk erfðagreining er að bjóða upp á skimun á þessum tíma fyrir BRCA2 og ég fer í þá skimun og hún kemur út neikvæð en við fáum svo vitneskju um það að stökkbreyting á BRCA1-geni sé í ættinni minni, föðurmegin.

Amma mín greinist með stökkbreytinguna og pabbi fer í kjölfarið á því í skimun. Þegar hann greinist með stökkbreytinguna förum við systkinin líka í skimun. Við erum tvö systkinin sem berum þessa stökkbreytingu en systir mín sem betur fer ekki.“

Það hefur væntanlega verið talsvert áfall að fá þessar fréttir.

„Já, það var það – og þó að maður hafi einhvern veginn verið undirbúin að einhverju leyti, af því að ég vissi að það væru helmingslíkur á að ég gæti borið þessa stökkbreytingu, þá var áfallið miklu meira heldur en að mig hefði órað fyrir. Það fer strax af stað ákveðið ferli, ég fer strax í MRI-skanna, og þetta er svolítið kvíðavaldandi ferli. Er eitthvað komið? Er eitthvað byrjað?

Ég hitti lækna af Landspítalanum sem útskýra þetta ferli aðeins fyrir mér og þessi stökkbreyting sem ég er með er mjög sjaldgæf á Íslandi og hún finnst einungis í fólki sem er ættað að vestan. Hún eykur ofboðslega mikið líkur á brjóstakrabbameini, svokölluðu þríneikvæðu brjóstakrabbameini sem er ein erfiðasta tegund brjóstakrabbameina að meðhöndla. Hún greinist gjarnan hjá mjög ungu fólki og lífslíkurnar eru lakari en hjá öðrum tegundum brjóstakrabbameina, þannig að það standa í raun tveir valmöguleikar til boða fyrir fólk. Það er að vera í reglubundnu eftirliti á sex mánaða fresti eða að fara í áhættuminnkandi aðgerðir. Þeir mæltu með því, ef ég færi þá leið að velja áhættuminnkandi aðgerðir, að gera það í kringum þrjátíu og fimm ára aldurinn – af því að þetta er mjög aggressívt krabbamein ef það greinist hjá ungu fólki.“

Og þú valdir þann kostinn að fara í áhættuminnkandi aðgerð. Var það ekki erfið ákvörðun?

„Já og nei. Jú, þetta er erfið ákvörðun en á sama tíma þá var hún auðveld af því að þú vilt ekki eiga hættuna á að lenda eða þróa með þér krabbamein. Þannig að ákvörðunin sem slík var ekkert rosalega erfið, þó hún hafi verið erfið. Það er kannski það sem kemur í kjölfarið, öll þessi litlu áföll sem fylgja þessu ferli. Það er rosalega erfitt og tók mikið á – og tekur ennþá á í dag. Ég er ennþá að reyna að aðlaga lífinu öllum þessum breytingum sem fylgja bæði, ég fer í eggjastokkabrott­nám í september 2020 og undirbúningsaðgerð fyrir brjóstnám í desember 2020, svo fer ég í tvöfalt brjóstnám í maí 2021 og einhvern veginn hélt maður í einfeldni að lífið yrði svolítið auðvelt þegar þú ert búin að taka þessa ákvörðun. Þá væri þetta bara búið – sem það er alls ekki. Í raun og veru, erfiðasta áskorunin í öllu þessu ferli er það sem kemur eftir að aðgerðunum lýkur.“

Hvernig þá?

„Eins og til dæmis með eggjastokkabrottnámið, þá hættir öll hormónaframleiðsla. Ég fer í raun og veru á breytingaskeiðið þrjátíu og fimm ára gömul, þar sem öll hormónastarfsemin er tekin burt á einum degi. Þú færð engan aðlögunartíma þar sem hormónastarfsemin minnkar hægt og rólega. Maður áttar sig í raun og veru ekki á því hversu miklu máli hormónarnir skipta, hvernig persóna maður er og hvernig maður dílar við aðstæður og allt það – og það hefur alveg tekið tíma að hormónastilla sig af. Finna taktinn og það er rosalega mikið af fylgikvillum sem fylgja í kjölfarið.

Ég hef þurft að forgangsraða sjálfri mér miklu meira heldur en ég gerði áður. Streitustjórna umhverfinu mínu miklu meira. Ég þurfti svolítið að læra inn á mig upp á nýtt.“

Lífsgæðin skert og ekki eins heilsuhraust

Þannig að andleg vellíðan þarf svolítið að vera í fyrirrúmi.

„Já og það er ofboðslega auðvelt að missa hausinn í öllu þessu ferli. Þetta eru svo miklar breytingar og ég tók þetta ferli svolítið á kassann. Þetta voru mín örlög og ég ákvað að gera þetta vel, vera jákvæð og takast á við þetta – en svo þegar tíminn líður þá allt í einu fara hausinn og líkaminn ekki að vinna saman, eru ekki í takt. Hausinn er svona „áfram gakk“ á meðan líkaminn á mér byrjar að segja: „Heyrðu, nú er kominn tími til að stoppa.“

Sigrún talar um að hún hafi farið að finna fyrir ýmsum óútskýrðum einkennum sem hún kannaðist ekki við eftir aðgerðirnar og hún hafi gengið á milli lækna í þrjú ár til að finna út hvað væri að hrjá hana.

„Kemur í ljós núna, eftir að ég enda á að komast til taugalæknis, að ég er með röskun á taugastarfseminni hjá mér, sem framkallar ýmis einkenni sem ég hef enga stjórn á.“

Er það þá eitthvað sérstakt tilfelli með þig eða er þetta algengur fylgikvilli hjá konum sem fara í svona aðgerðir?

„Ég bara þekki það ekki en þetta er eitthvað sem getur komið út af áföllum eða álagi, sem maður er búin að vera í viðvarandi í svolítið langan tíma. Eins og ég segi, ég einhvern veginn áttaði mig ekki á því af því að ég var ákveðin í því að takast á við þetta og upplifði ekki að þetta væri að hafa eins mikil áhrif á mig og raunin er – en ég bara þekki það ekki alveg nógu vel.“

En eins og þú segir þá ákvaðst þú að bara taka þetta á kassann. Hefurðu alltaf haldið haus, ekkert bognað undan þessu? Ekkert séð eftir því að hafa farið í þetta?

„Jú, jú. Alveg oft. Ég hef ekki séð eftir því en það hefur auðvitað komið þessi hugsun þegar ég finn svona ofboðslega mikla breytingu á mér, lífsgæðin eru skert og ég er ekki eins heilsuhraust. Þetta er náttúrulega ofboðslega erfitt fyrir fullkomlega heilbrigða manneskju að undirgangast svona stórar aðgerðir og lífið er einhvern veginn allt öðruvísi og þú þarft að aðlaga allt upp á nýtt. Stundum væri ég bara til í að setja plástur á þetta og þetta væri bara búið. Ég hef ekki séð eftir þessu því maður vill ekki eiga hættuna á að fá krabbamein og þurfa mögulega að fara í gegnum allt sem fylgir því – en þetta hefur alveg verið erfitt.“

Þú ert fyrrverandi íþróttamanneskja, stundaðir fótbolta, í líkamlega góðu formi og ert heilsuhraust. Það hefur væntanlega hjálpað þér í gegnum þessa aðgerð. Maður getur ímyndað sér að þetta geti tekið talsvert meira á konur sem eru ekki í jafn góðu andlegu og líkamlegu ástandi.

„Engin spurning og ég hef alltaf verið ofboðslega dugleg að hreyfa mig. Það skiptir ofboðslega miklu máli akkúrat núna að því að einn af þessum þáttum er t.d. að ég er í aukinni hættu á að fá beinþynningu, aukinni hættu á að fá ýmsa hjarta- og æðasjúkdóma. Mér er ráðlagt að stunda hreyfingu upp á beinin. Ég er með beingisnun og þarf að fara í beinþéttnimælingu einu sinni á ári til að fylgjast með því. Þannig að jú, það skiptir ofboðslega miklu máli. Ég finn það bara að það hjálpar mér og mér líður miklu betur – og það hjálpar líka í öllu þessu ferli.“

Fjölskylda og vinir hafa gert ferlið bærilegra

Þú átt góða fjölskyldu sem væntanlega stendur við bakið á þér. Hvernig brást hún við þegar þessar fréttir komu upp úr kafinu?

„Ég er náttúrulega ofboðslega heppin að hafa gott stuðningsnet í kringum mig, bæði fjölskyldu og fullt af vinum. Þau hafa stutt mig og verið til staðar í einu og öllu. Mér finnst ofboðslega gott að tala um þetta, það hjálpar mér ofboðslega mikið – þau eru alltaf til staðar til að hlusta og hafa gert þetta ferli bærilegra fyrir mig.

Sigrún segist vera ákaflega þakklát fyrir það bakland sem hún hefur og að þær breytingar sem vinir og fjölskylda hafi lagt á sig til að aðlaga sig að henni og sá skilningur sem þau hafi sýnt henni hafi hjálpað mikið.

Hvernig er svo með þetta stökkbrigði sem þú greinist með, er þá til dæmis búið að skima börnin þín?

„Nei, þau geta farið í skimun þegar þau eru átján ára. Elsti strákurinn minn er ekki farinn og hann gerir það bara þegar hann telur það tímabært fyrir sig. Dóttir mín er nýbúin að fá að vita að hún geti verið mögulegur arfberi, hún er tólf ára. Þetta er í raun og veru miklu meiri aðgerðir í kringum konur með þessa stökkbreytingu heldur en karlana – en þetta er álag og þetta veldur ákveðnum kvíða, að þurfa alltaf að vera að fylgjast með því, eða hafa áhyggjur af því, hvort að eitthvað sé komið. Þetta er áfall. Þó maður greinist ekki með krabbameinið þá er þetta ofboðslegt álag.“

Og þú segir að karlar þurfi líka að fylgjast með þessu. Nú veit maður svo lítið um þetta sjálfur og einhvern veginn í mínum huga þá tengist þetta bara konum. Einn af þessum kvennasjúkdómum – en það er ekki þannig?

„Nei, eins og ég veit með BRCA1 þá eru þeir í aukinni hættu á að fá blöðruhálskrabbamein og þurfa að fara í blóðprufu einu sinni á ári til þess að fylgjast með gildunum. Karlmenn geta fengið brjóstakrabbamein líka. Þannig að það er mjög mikilvægt að fólk sé meðvitað um þetta og fylgist vel með sér, sama hvort það eru karlar eða konur.“

Hvernig er að eiga við stofnun eins og Landspítalann í svona málum? Er góður stuðningur við fólk sem gengur í gegnum þetta?

„Það er það, ég fer strax í viðtal hjá erfðaráðgjöfinni og fæ strax tíma hjá lækni. Ég hefði samt alveg viljað hafa upplýsingar um það sem gerist eftir aðgerðirnar. Þú færð bækling og allt um hvernig aðgerðin virkar en þessa eftirfylgni og fræðslu mætti alveg bæta. Ég þurfti svolítið að leita sjálf að upplýsingum um hvað myndi gerast í kjölfarið, sérstaklega af eggjastokkabrottnáminu. Hormónastarfsemin, breytingaskeiðið hjá konum, allt þetta. Þú færð engan sérstakan bækling, þú færð bara; „gjörðu svo vel, hérna eru töflur. Hormónauppbótameðferð fyrir þig.“ Ég hefði viljað fá meiri upplýsingar og fræðslu um það.

Það er öðruvísi með brjóstnámið, það er í raun og veru aðgerðin og ég fer í eftirlit einu sinni á ári samt sem áður. Ég hef minnkað mínar líkur í svokallaðar almennar líkur. Ég er í raun og veru í sömu áhættu núna og aðrar konur. Þó að ég sé búin að fara í brjóstnám þá eru líkurnar ennþá til staðar,“ segir Sigrún Helga en allt viðtalið er í spilaranum hér að neðan.